Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije „CF Srbija“ održalo je Prvi Okrugli sto o cističnoj fibrozi, na kojem su govornici, među kojima su bili direktorka Republičkog Fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić i pedijatar prof. dr Predrag Minić, poslali poruke o važnosti poboljšanja položaja obolelih od cistične fiborze u zdravstvenom sistemu.
„Sa zadovoljstvom mogu reći da je zahvaljujući naporima i angažovanju predsednika Republike Srbije Aleksandra Vučića i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, ove godine je po prvi put omogućeno uvođenje na terapiju 13 pacijenata (9 dece i 4 odrasla pacijenta) obolelih od cistične fibroze za koje je obezbeđeno lečenje ovom najsavremenijom terapijom. RFZO će u okviru svojih nadležnosti, u skladu sa stavovima struke i finansijskim sredstvima obezbeđenim u budžetu Republike Srbije, kao i do sada nastojati da što veći broj obolelih od cistične fibroze dobiju najnoviju terapiju“, izjavila je Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić.
Ona je navela i da je jasno opredeljenje države da kontinuirano unapređuje lečenje retkih bolesti pokazuje i to što su svake godine obezbeđivana veća sredstva iz budžeta, koja su u poslednjih godina višestruko uvećana sa 130 miliona dinara koliko su iznosila u 2012. godini na 3,2 milijarde dinara koliko je opredeljeno u 2021. godini, dok je za 2022. godinu planirano izdvajanje od 3,7 milijardi dinara.
„Pored ovoga sredstva koja RFZO izdvaja i za lekove sa Liste lekova za lečenje retkih bolesti se uvećavaju na godišnjem nivou pa je tako u 2014. godini RFZO izdvojio oko 3,5 milijardi dinara, a u 2020 godini 5,5 milijardi dinara“, navela je Radojević Škodrić.
Takođe, RFZO je po prvi put u 2021. godini o trošku države uveo obavezni skrining cistične fibroze kod novorođenčadi stare do mesec dana. Do sada se o trošku države radio obavezni skrining fenilketonurije i hipertireoidizma. Skrining cistične fibroze se obavlja kod sve novorođene dece u porodilištu i to do petog dana po rođenju.
Obolelim od cistične fibroze se iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja obezbeđuju i medicinko tehnička pomagala, kao što je inhalator, a razmatraju se i drugi zahtevi za unapređenje prava.
U znak zahvalnosti za ostavrene rezultate, predstavnici Udruženja uručili su plaketu zahvalnosti direktorki RFZO Sanji Radojević Škodrić.
Govornici i svi prisutni razgovarali su o stavljanju na listu inhalacionih antibiotika novije generacije ali i o dostupnosti terapija za cističnu fibrozu u Srbiji. Osim toga, pokrenuta je i tema ostvarivanja olakšica prilikom školovanja i zaposlenja osoba sa cističnom fibrozom, budući da nemaju status osoba sa invaliditetom, ali i podrške deci oboleloj od ove bolesti, u predškolskim i školskim ustanovama. Prava na vojno osiguranje
transplatacija pluća, jetre i prelazak iz dečijeg u adultno doba-tranzitni period takođe su neke od potegnutih tema.
